Meine persönliche Erfahrung in Kurzfassung:

Es ist nun über ein Jahrzehnt her, als die Akathisie aufhörte und ich leide immer noch an den Folgen, dieser für mich sehr traumatisierendern Erfahrung.

 

Diese Nebenwirkung wurde bei mir im Rahmen einer Behandlung mit Haldol das erste Mal ausgelöst. 

Es war der absoluter Horror. , ich war zu der Zeit noch in der Lage, es zu erkennen und mich dagegen zu wehren. Ich konnte klar sagen, dass diese Unruhe durch Medikament kommt. Nach mehreren Wochen elendiger Qual, wurde Haldol ausgeschlichen und der Spuk endete damit.

 

Dann trat die Akathisie erneut auf, und es hielt Monate lang an. Ich war voller Suizidgedanken und Verzweiflung und absoluter Hilflosigkeit. Verletzte mich schwer und trank immer wieder viel Alkohol. Aber es half nicht.

Ich wusste nicht, was es ausgelöst hat und glaubte den Fachleuten, dass es an mir lag. Sie erkannten es schlichtweg nicht. Es wurde als Traumafolgestörung abgetan.

Doch die Akathisie hörte wieder auf, ich wurde auf ein Depot -Neuroleptikum auf die Höchstdosis eingestellt und dann begannen die schlimmsten und furchtbarsten Jahre meines Lebens.

In mir brannte ein Feuer, ich konnte mich nicht mehr wehren, weil alles durch das Neuroleptikum unterdrückt wurde. Mein Wille war praktisch tot medikamentiert worden. Ich wurde chemisch regelrecht gefoltert. Und nein, das ist keine Übertreibung.

Ich kam schlussendlich aufgrund dieser Nebenwirkung in ein Wohnheim.

Ich unternahm mehrere Suizidversuche, verletzte mich massiv selbst. Nichts half. Keine Drogen, kein Alkohol, keine Selbstschädigung, keine Beruhigungsmittel. Nichts. Ich war dem ausgeliefert und niemand erkannte es. Ich fühlte mich unendlich allein und wollte nur noch ins Koma gesetzt werden oder sterben. Viele Betroffene berichten ähnliches.

 

Durch Hilfe meiner damaligen Therapeutin, schlich ich das Depot mehr oder weniger aus. Ein Dreiviertel Jahr später, bekam ich wieder eine Psychose, aber die Akathisie ging weg. Stattdessen setzte eine hohe permanente Anspannung ein, die auch nicht beeinflussbar war.

Lange neun Jahre hielt die Anspannung an, zwischendurch wechselte ich das Medikament und die hohe Anspannung wurde etwas schwächer. Es folgten immer wieder potentiell tödliche Suizidversuche, die Menschen mit einem intakten Nervensystem getötet hätten. Da meins total dysreguliert war und ist, wurde ich z.b nicht Mal müde, erst gar nicht bewusstlos oder ähnliches. Immernoch verletzte ich mich massiv bis lebensbedrohlich selbst, weil ich es schlichtweg nicht aushielt. Aber ich musste es aushalten.

 

Dann wechselte ich erneut das Medikament.  Und endlich fand mein System deutlich mehr in ruhigere Gewässer. Tiefenentspannt kann ich immernoch nicht sein aber ich war unendlich erleichtert. Und unendlich wütend und traurig, schwer traumatisiert durch die etlichen Jahre des Überlebenskampfes.

Ich habe 95% aller auf dem deutschen Markt gegebenen hochpotenten Neuroleptika durch, jedes ohne Ausnahmen, löste diese Qualen aus.

Mein Nervensystem verträgt weder mittel noch hochpotente Neuroleptika.

Und das ist ein enormes Problem. 

Ich bin ein anderer Mensch geworden. Vertrauen in Ärzte, Medikamente, ja das Urvertrauen und Sicherheit im außen wie auch in meinem Inneren, ist mir genommen worden. Meine Hoffnung ist weg und vor allem meine Kraft. Ich bin oft nur noch unendlich erschöpft.

Ich kann mich immernoch nicht geborgen oder wohl fühlen. Fühle keine Freude oder Gelassenheit. Keine Verbindung zwischen mir und der Umwelt oder zu mir selbst. Kein Frieden in mir ect...

Aber ich habe es überlebt. Ich kann wieder Filme anschauen, still stehen, hier schreiben, es sind Dinge die für andere selbstverständlich sind, die ich mir hart zurück erkämpfen musste, mein Leben fühlt sich dennoch alles andere als gut an.

Inzwischen habe ich auch das letzte hochpotentes Antipsychotika ausgeschlichen. Freude klopfte wieder an und Verbundenheit zu meiner Umwelt. Ich fühlte mich wieder viel lebendiger und strahlte dies auch aus.

Leider ging diese nur 2 Wochem. Mein Nervensystem ist m dekompensieren und es ist alles wieder wie vorher bzw noch schlimmer.

Als ich einmal zwischendurch die geringste Dosis nahm, kamen sofort wieder Suizidgedanken, Selbstverletzungsdruck und Drang Alkohol zu konsumieren. Mein vegetatives Nervensystem weigert sich, je wieder so etwas zugeführt zu bekommen...

Ich muss sehr auf mich achten, weil ich z.b schnell in die Reizüberflutung gerate. 

Meine wichtigste Botschaft an andere Betroffene:

Gebt nicht auf! Holt euch Hilfe, wehrt euch. Zweifelt nicht an eurer eigenen Wahrnehmung.

Und kämpft jeden Tag, jede Sekunde. Es lohnt sich. Es wird wieder besser, was die Akathisie angeht. Die Akathisie verschwindet wieder. Es braucht leider oft lange Zeit. Und viele überleben es schlichtweg nicht.

Das ist hart, ist aber leider sie Realität.

Ich kann euch nur bitten durchzuhalten. Und es gibt viel mehr Menschen die betroffene sind, als ihr glaubt .Ihr seid nicht allein mit dem Grauen.

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Was die jahrelange Akathisie/Hohe Anspannung für Folgen bei mir nach sich zog:

 

Was geschieht mit einem Menschen, wenn das Urvertrauen durch jene zerstört wird, die eigentlich Schutz bieten sollten?  Was passiert, wenn der Körper durch traumatische Erfahrungen und chemische Prozesse in einen Zustand versetzt wird, für den es in der Alltagssprache kaum Worte gibt?

Ich schreibe hier über Erfahrungen, die oft hinter einer Maske der Normalität verborgen bleiben. Ich spreche über komplexe Traumatisierung und über die neurologische Hölle der Akathisie – einen Zustand extremer innerer Qual, der oft als bloße 'Unruhe' missverstanden wird, aber in Wahrheit eine Form der körperlichen Folter darstellt.

Meine Geschichte ist geprägt von dem Schweigen eines Umfelds, das nicht verstehen kann, was es in mir angerichtet hat. Und von der Zerstörung meiner Heimat in der Welt. Doch indem ich diese Zustände benenne – die ständige Überreizung, die Erschöpfung, den Verlust der Freude und den Kampf gegen die Abhängigkeit von Medikamenten wie Tavor –, breche ich das Schweigen.

 

Dies ist mein Raum für Anerkennung. Für die Validierung eines Schmerzes, der real ist, auch wenn andere ihn verdrängen. Ich bin nicht mehr der Mensch, der ich zuvor war. Ich bin unter anderem das Ergebnis dessen, was mir angetan wurde. Angefangen als Baby bis fast Anfang meiner 40er.

 

Verlust der natürlichen Müdigkeit:

Seit über einem Jahrzehnt ist mein Körper unfähig, natürliche Müdigkeit zu empfinden. Das System ist in einer permanenten Alarmbereitschaft eingefroren. Schlaf ist kein Erholungsprozess mehr, sondern ein erzwungener Zustand oder ein chemisches „Abschalten“. Die natürliche Rhythmik des Lebens ist zerstört.

 

Chronische muskuläre Panzerung:

Die massiven Nackenverspannungen sind keine „Verspannung durch falsches Sitzen“. Es ist die physische Manifestation eines Körpers, der seit 12 Jahren auf einen Schlag wartet, der längst passiert ist. Ein Schutzpanzer, den man nicht einfach „lockerlassen“ kann. Mittlerweile habe ich Schmerzen m ganzen Körper.

 

Sensorische Überreizung & Erschöpfung:

Mein Nervensystem hat keinen Filter mehr. Jeder Reiz – Geräusche, Licht, soziale Erwartungen – trifft ungebremst auf ein erschöpftes System. Die Folge ist eine totale Erschöpfung, die jedoch paradoxerweise nicht in Schlaf mündet.

 

Die Entfremdung vom eigenen Körper:

Wenn der Körper zum Ort der Qual wird (Akathisie), kappt die Psyche die Verbindung. Das Ergebnis ist ein Gefühl der Heimatlosigkeit im eigenen Leib. Man „bewohnt“ sich selbst nicht mehr, man verwaltet nur noch das Überleben.

Das nicht wahrnehmen können positiver Gefühle:

 Ich kann immer noch keine Gefühle wie, Freude, Geborgenheit, Wohlbefinden fühlen. Oder Gemütlichkeit, zb wie schön es sein kann im Bett zu liegen und sich komplett zu entspannen. Mir fehlt innere/äußere Sicherheit, bzw ich kann sie nicht wahrnehmen. Fühle mich oft bedroht, bin sehr misstrauisch geworden gegenüber dem Psychiatriesystem. Auch jegliche Art von Reizen, werden mir sehr schnell zuviel.

Berichte von anderen Menschen die schwere Akathisie erleben oder erlebt haben.

Es fühlt sich an, als hätte jemand die reine Essenz menschlichen Leidens extrahiert, sie auf ihre konzentrierteste Form destilliert und sie mir dann in die Venen injiziert.

Es fühlt sich an, als würde man in einem genagelten Sarg in Brand gesteckt.

Wenn ich auch nur eine Sekunde stillstehe, fühlt es sich an, als würde in meinen Knochen ein Brandsatz detonieren, als würde meine Seele in Stücke gerissen.

Diese Beschreibungen klingen dramatisch, sind es aber nicht. Es ist das schlimmste Leiden, das ich je erlebt habe, tausendmal schlimmer. 

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Es ist eine kaum zu beschreibende Qual und Folter. Aufgrund schwerer Akathisie schlafe ich weniger als eine Stunde pro Nacht. Die zusätzliche extreme Übererregung macht es unmöglich.

 

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Ein längerer Erfahrungsbericht:

 

Zu sagen, ich sei durch die Akathisie traumatisiert, wäre eine Untertreibung. Hier ist (ein Teil) meiner Akathisie-Geschichte.

Ich leide seit Sommer 2020 an Akathisie, und erst in den letzten acht Monaten sind meine Symptome erträglich geworden – davor hatte ich über anderthalb Jahre lang das Gefühl, daran zu sterben. Ihr wisst wahrscheinlich, was für eine Qual das ist, denn wer hier im Subreddit unterwegs ist, kennt das wahrscheinlich. Ich wollte nur wissen, ob jemand von euch nachvollziehen kann, wie traumatisiert, depressiv und verändert (zum Schlechteren) ich durch diese Krankheit bin. Am schlimmsten ist, dass ich bis vor einem Jahr nichts von Akathisie wusste, als ich sie durch meine eigene intensive Recherche und meine Verzweiflung, endlich etwas darüber zu erfahren, herausgefunden habe. Und das, obwohl ich schon über ein Jahr darunter litt.

 

Ich bin 25 Jahre alt und habe über 20 verschiedene Psychopharmaka (aus allen Wirkstoffklassen) verschrieben bekommen – mit häufigen Umstellungen, Dosisreduktionen, abrupten Absetzungen und Wiedereinführungen. All das wurde mir von meinen verdammten Psychiatern empfohlen, die mir nie gesagt haben, dass es Akathisie gibt. Stattdessen diagnostizierten sie Angstzustände und verschrieben mir noch mehr Medikamente, wodurch sich meine Akathisie verschlimmerte. Ich bekam Antipsychotika wegen einer therapieresistenten Depression. Depression! Ich habe keinerlei Anzeichen einer Psychose, deshalb macht es mich wütend, dass ich all diese Medikamente zur Behandlung völlig anderer psychischer Erkrankungen (Schizophrenie, bipolare Störung, Psychose usw.) verschrieben bekommen habe, die ich nie hatte.

 

Ich glaube, Vraylar hat meine Akathisie ausgelöst, und jedes weitere Medikament, das ich danach bekam, verschlimmerte sie und verlängerte die Symptome. Aber es könnte auch an einem der über 20 anderen Medikamente liegen oder an einem seltsamen Teil meines Gehirns, der durch die Kombination all dieser Medikamente aktiviert wurde. Ich bin wütend, ich bin verletzt, mir wurden meine besten Jahre geraubt, und ich musste die ganze Zeit so stark bleiben. Manchmal schmerzt es mich zutiefst, dass ich im Grunde ein Doppelleben führe, da niemand Akathisie kennt oder sich dafür interessiert. Es lohnt sich nicht, sie zu erklären, weil die Qualen unbeschreiblich sind. Ich habe oft gelesen, dass es das Schlimmste ist, was einem Menschen passieren kann, und als ich das erste Mal online Menschen fand, die über die Hölle der Akathisie sprachen, habe ich geweint, weil ich mich endlich verstanden fühlte. Die ganze Zeit habe ich mir eingeredet, ich sei ein Versager, weil ich einfach nicht gesund und normal sein und zur Ruhe kommen kann. Meine Ärzte haben mir das Gefühl gegeben, verrückt zu sein. Deshalb tat es so gut, zu hören, wie andere es treffend beschrieben haben, denn das hat mir endlich bewiesen, dass ich nicht verrückt bin. Ich war und bin es einfach leid zu leiden. Ich kann mir gar nicht vorstellen, was die Ärzte, die mir diese Medikamente verschreiben, sagen würden, wenn sie das selbst erleben müssten, aber das ist ein anderes Thema.

 

Wohlgemerkt, ich habe all das im Stillen ertragen. Niemand wusste oder verstand, was ich durchmachte, denn nicht einmal meine Ärzte hatten mich davor gewarnt. Und nun schon seit fast zweieinhalb Jahren bin ich davon völlig geschwächt. Ich muss auf jede Kleinigkeit achten, die ich tue und zu mir nehme, weil ich in ständiger Angst lebe, einen erneuten Anfall zu erleiden. Jeden Morgen wache ich auf und muss sofort aufstehen, egal wie erschöpft ich von dem miserablen Schlaf bin, den ich die ganze Zeit bekommen habe, denn ich kann einfach nicht still liegen. Ich habe die ganze Zeit mit der Akathisie Vollzeit gearbeitet, ich konnte es mir nicht leisten, nicht zu arbeiten. Rückblickend erkenne ich, dass ich meine negativen Selbstgespräche, meine Angstzustände und die Furcht, alles zu verlieren, genutzt habe, um ein „normales“ Leben aufrechtzuerhalten (so sehen mich die Leute von außen) und immer weiterzumachen, anstatt aufzugeben, wie ich es mir so lange so sehr gewünscht habe. Die Akathisie hat mir gezeigt, dass wir Menschen wirklich alles tun, um zu überleben.

 

Ich begann, Alkohol zu missbrauchen, um meinen Körper und Geist zu beruhigen, und bin nun Alkoholiker (heute 14 Tage nüchtern, ich arbeite daran). Was mich am meisten traurig macht, ist, dass eine meiner behandelnden Ärztinnen auf diesem schrecklichen Weg, eine Krankenpflegerin, mich ständig dafür beschämte, dass ich Alkohol trank, um mich zu beruhigen. Sie sagte mir, ich würde nicht gesund werden, wenn ich nicht aufhörte zu trinken, während sie mir gleichzeitig die Medikamente verschrieb, die den Alkoholkonsum erst auslösten, um die Akathisie zu bekämpfen. Seitdem habe ich ein schreckliches Selbstbild entwickelt und schäme mich ständig für meine Trinkgewohnheiten der letzten Jahre, obwohl ich dem Alkohol wahrscheinlich nur zu verdanken habe, dass ich noch lebe.

Ja, die Akathisie ist so schlimm, dass Alkohol, flüssiges Gift, das Einzige war, was mich davor bewahrte. Keine Medikamente halfen außer Benzodiazepinen, und die konnte ich aus offensichtlichen Gründen nicht langfristig einnehmen, also musste ich einfach abwarten. Ich habe Propranolol, Clonidin, Xanax, gefälschtes Xanax vom Schwarzmarkt, Cogentin, Gabapentin, Pregabalin, Pramipexol und jedes Nahrungsergänzungsmittel ausprobiert, das auch nur ansatzweise beruhigend auf das Nervensystem wirken soll. Nichts half.

Vor meiner Akathisie wusste ich nicht, wie wertvoll Geduld ist. Ich wusste nicht, dass ich still sitzen oder liegen als Geschenk betrachten sollte.

Ich bin nur noch ein Schatten meiner selbst, ich funktioniere nur noch, um am Leben zu bleiben. Ehrlich gesagt kann ich mich gar nicht mehr an mein früheres Ich erinnern – obwohl ich schon immer unter schweren Depressionen, Angstzuständen, Zwangsstörungen und PMDS gelitten habe, hatte ich wenigstens Momente purer Freude und den Antrieb, Dinge zu tun. Hobbys zum Beispiel. Ich erinnere mich, wie Gewichtheben, Malen, Basteln, Filmemachen usw. mir wenigstens ein bisschen Erfüllung gaben. Jetzt mache ich diese Dinge nur noch, weil ich mich dazu zwinge (wahrscheinlich, um die Fassade „Mir geht es gut“ aufrechtzuerhalten und niemanden zu beunruhigen), und sie machen mich nicht glücklich. Wenn ich alte Fotos von mir sehe, bevor ich die Akathisie entwickelte, muss ich manchmal weinen, weil es da noch Momente gab, in denen meine Augen strahlten. Ich habe mich noch nie so leer gefühlt. Akathisie ist Isolation, Qual und Erstickung zugleich. Es hat bei mir auch agoraphobische Tendenzen hervorgerufen (in den schlimmsten Phasen meiner Akathisie musste ich ein oder zwei Bier/ein paar Schnäpse trinken, bevor ich in den Laden ging, um ein paar Dinge zu holen, weil mein Körper vor lauter Akathisie brannte und die Angstzustände mit nichts zu vergleichen waren, was ich je in meinem Leben erlebt hatte).

Kann ich meine Psychiater verklagen? Kann ich in irgendeiner Weise Gerechtigkeit erlangen? Kann irgendjemand nachvollziehen, wie ich mich fühle? Ich befürchte, dass die psychischen Folgen meiner Akathisie zu schwerwiegend sind, um sie jemals vollständig zu überwinden. Es war so zerstörerisch. Mein jetziger emotionaler Zustand gleicht dem nach einem Erdbeben: Alles ist erschüttert, zerstört und verwüstet, und das Chaos ist so verheerend, dass niemand weiß, wo man anfangen soll, die Scherben aufzusammeln.

Ich kann eigentlich gar nichts mehr genießen. So unendlich dankbar ich auch bin, dass meine Symptome nach fast zwei Jahren qualvoller Schmerzen endlich nachgelassen haben, kann ich die Auswirkungen auf meine Seele nicht abschütteln. Ich bin in Therapie (seit ich 18 bin) und versuche, das zu verarbeiten, aber ich versuche auch, mich nicht darauf zu versteifen und ständig darüber zu grübeln, und ich glaube, ich finde einfach nicht die richtige Balance. Ich bin immer noch unglaublich fröhlich, höflich und freundlich zu meinen Mitmenschen, genau wie früher, aber ich warte ständig auf den Moment, in dem ich einen leeren Raum finde und die Tür hinter mir schließen kann. Wenigstens muss ich dann nicht so tun, als wäre ich nicht völlig von der Dunkelheit verschlungen worden. Ich kann eigentlich nur noch die Zeit vertreiben. Und dann Selbstmitleid haben. Und dann zu mir selbst sagen: „Verdammt nochmal, hör auf zu schmollen, hör auf, dich selbst zu bemitleiden, reiß dich zusammen und tu alles, was in deiner Macht steht, um dich zu heilen, damit du wieder glücklich sein kannst, denn dieser traurige Mist nervt langsam.“ Also verbringe ich meine gesamte Freizeit damit, allein zu sein und obsessive Gesundheitsrecherchen durchzuführen, um mich davon zu erholen. Ich überwache und protokolliere alles, was ich tue, esse, trinke, jedes Training, das ich absolviere, recherchiere weiter, rede noch mehr Mist mit mir selbst, bin unweigerlich erschöpft, weil ich versuche, mitzuhalten, obwohl ich so kaputt bin, mache mich selbst fertig, weil ich nicht "perfekt" bin, und dann... wiederholt sich der Kreislauf.

Was mir am meisten Angst macht, ist, dass ich nie wieder die Alte sein werde. Das war das brutalste, unfairste, wahnsinnigste und herzzerreißendste, was ich je durchgemacht habe, und ich werde es nie vergessen können. Selbst wenn ich nicht daran denke, denke ich trotzdem daran.

Falls du das liest: Vielen Dank. Wirklich vielen Dank. Falls du es nicht gelesen hast, danke ich dir trotzdem, dass du hier bist und trotz all der unverdienten Qualen, die dir widerfahren sind, so tapfer durchhältst. Ich wollte mir das einfach von der Seele reden, weil ich nicht weiß, wo ich es sonst loswerden soll, ohne dass es mir das Gefühl gibt, dass es etwas bewirkt. Danke also, dass du mir diesen Raum gegeben hast.

Ich weiß, das war alles etwas wirr, und dafür entschuldige ich mich. Ich kann die Wut und Verzweiflung, die ich in diesem Zusammenhang in mir trage, einfach nicht ordnen.

Ganz liebe Grüße an alle, die das gerade durchmachen oder durchgemacht haben. Ihr besitzt Stärke und Widerstandsfähigkeit wie keine anderen. ❤️

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